Une photographie posée sur la table peut être une invitation, pas une question à laquelle il y aurait une bonne réponse. Vous pouvez vous asseoir ensemble, remarquer un manteau aux couleurs vives ou un jardin, puis voir où la conversation vous mène. Et si elle ne mène nulle part en particulier, ce n’est pas grave non plus.
Partager des histoires avec une personne atteinte de démence ne consiste pas à combler tous les blancs ni à reconstituer une histoire familiale parfaite. C’est l’occasion de passer du temps ensemble, d’une manière qui lui convient. La démence se manifeste différemment d’une personne à l’autre : laissez donc la personne, plutôt qu’un ensemble de règles, guider ce moment.
Commencez par proposer
Choisissez un moment où aucun de vous n’a besoin de se presser. Vous pourriez demander : Aimeriez-vous regarder une photo avec moi ? Si la personne préfère prendre le thé, parler du temps qu’il fait ou rester tranquillement assise, respectez son choix. Une visite n’a pas besoin d’une activité pour être agréable.
Faites en sorte que vous puissiez vous voir et vous entendre plus facilement. Asseyez-vous de façon à ce que votre visage soit visible, et demandez avant de baisser le volume de la télévision ou de déplacer quoi que ce soit. Parlez dans la langue et de la manière qui semblent les plus naturelles à la personne. Le guide de communication de l’Alzheimer’s Society recommande de laisser du temps pour répondre et de réduire autant que possible les distractions. Adressez-vous à la personne comme à un adulte, pas comme à un enfant, et associez-la à la conversation lorsque d’autres personnes sont présentes.
Racontez un souvenir au lieu d’en demander un
Des questions comme Qui est-ce ? ou Vous vous souvenez de l’endroit où cette photo a été prise ? peuvent transformer un moment agréable en examen. Essayez plutôt de proposer un détail : Je me souviens que vous aimiez beaucoup ce manteau bleu. Ou, en regardant une photo ensemble, vous pourriez dire : Ce jardin est magnifique.
Puis faites une pause. La personne peut raconter une histoire, commenter la couleur, poser une question ou simplement prendre plaisir à regarder. Il n’est pas nécessaire de combler le silence ni d’obtenir une réponse particulière. Si elle souhaite parler, laissez-la terminer sans lui souffler immédiatement le mot qui lui manque. Le conseil du NHS sur la communication avec une personne atteinte de démence recommande de laisser du temps aux personnes et de reconnaître ce qu’elles expriment, y compris par leur langage corporel.
Une question ponctuelle au cours de la conversation peut être bien accueillie : il ne s’agit pas de faire passer un quiz. Si une question ouverte semble difficile, proposez un choix simple : Aimeriez-vous regarder une autre photo, ou préférez-vous ranger l’album ? Laissez aussi à la personne la possibilité de ne choisir aucune des deux options et de s’exprimer à sa manière.
Laissez la conversation suivre ses centres d’intérêt
Une histoire ne doit pas nécessairement commencer par une photographie. Une chanson familière, une recette préférée ou un objet qu’elle aime manipuler peuvent vous donner un sujet à partager. Demandez avant de mettre de la musique ou de lui tendre un objet. Le guide de l’Alzheimer’s Association sur l’évocation des souvenirs explique comment utiliser des objets familiers en suivant les préférences de la personne, plutôt qu’en vérifiant ce dont elle se souvient.
Commencez par un seul objet, pas par tout un album et une liste de noms. Observez ce qui retient son attention. Le gâteau sur une photo peut l’intéresser davantage que l’occasion pour laquelle il a été préparé. Vous pouvez parler du gâteau. Rien ne vous oblige à ramener la conversation à l’arbre généalogique.
La même histoire peut revenir plus d’une fois. Si la personne aime la raconter, écoutez-la comme vous écouteriez toute histoire qui mérite d’être entendue à nouveau. Un sourire, un geste ou un silence paisible peuvent aussi faire partie de l’échange : la parole n’est pas le seul moyen de participer.
Soyez attentif aux émotions, pas seulement aux détails
Si une date ou un nom diffère de la version que vous connaissez, demandez-vous s’il est nécessaire de corriger la personne. Un détail mineur ne mérite généralement pas un débat. Vous pouvez répondre à ce qui compte sur le moment : On dirait que cela compte beaucoup pour vous, ou Vous avez vraiment aimé y être. Évitez d’attribuer à la personne une émotion qu’elle n’a pas exprimée.
Cela ne signifie pas qu’il faut tout approuver ou ignorer un malentendu qui touche à la sécurité ou à une décision concrète. Lorsqu’un fait pratique est important, expliquez-le avec douceur et simplement, et demandez l’aide appropriée si nécessaire. Pour une histoire ordinaire, en revanche, il est souvent possible d’attendre avant d’en vérifier chaque détail.
Repérez le moment où il est temps de s’arrêter
Même un sujet familier peut susciter de la tristesse, de l’incertitude ou de l’inconfort. Soyez attentif aux changements d’expression, au fait de se détourner, à l’agitation ou à une demande directe d’arrêter. Ne supposez pas savoir exactement ce que signifie un geste, mais prenez-le comme une raison de faire une pause et de demander doucement à la personne comment elle se sent.
Si la personne semble bouleversée, rangez la photo ou l’objet et arrêtez l’activité. Un simple On peut laisser ça de côté pour le moment peut suffire. Écoutez si elle souhaite en dire davantage, rassurez-la et laissez-la choisir la suite. Si son mal-être persiste ou vous inquiète, vous pouvez demander conseil à un professionnel de santé ou à une autre source de soutien de confiance.
Considérez les photos et les enregistrements comme des choix distincts
Regarder une photo ensemble n’est pas la même chose que prendre une nouvelle photo, enregistrer la voix de quelqu’un ou partager ses propos. Demandez la permission pour chaque chose. Expliquez simplement ce que vous souhaitez enregistrer, pourquoi, où vous comptez conserver l’enregistrement et qui pourrait le voir ou l’entendre. Précisez qu’il est tout à fait possible de refuser ou de demander l’arrêt plus tard, et vérifiez régulièrement que la personne est toujours d’accord.
Un diagnostic ne permet pas, à lui seul, de savoir si une personne peut prendre une décision donnée. Laissez-lui du temps et apportez le soutien nécessaire pour faciliter la communication. Ne prenez pas le silence pour un accord, et arrêtez si ses paroles ou son comportement indiquent qu’elle ne souhaite plus continuer. Le guide de l’Alzheimer’s Society sur le consentement à la recherche en matière de démence présente le consentement comme un processus continu. Bien qu’il ait été rédigé pour la recherche, son insistance sur la clarté des informations et l’attention portée au retrait du consentement peut aussi être utile ici.
Si la personne change d’avis, arrêtez l’enregistrement, ne le partagez pas et demandez-lui si elle souhaite que le fichier soit supprimé. S’il a déjà été partagé, demandez aux destinataires d’en supprimer leurs copies. Si vous ne savez pas si la personne peut consentir à l’enregistrement ou au partage, laissez l’appareil éteint et demandez conseil aux services compétents de votre région avant de poursuivre. L’enthousiasme d’un proche ne vaut pas le consentement de la personne. Respectez aussi la vie privée des autres, en particulier avant de partager des images ou des histoires qui permettent de les identifier. Réservez les contenus autorisés aux seules personnes qu’elle a choisies, et demandez son accord avant tout partage plus large.
Gardez une place pour une visite ordinaire
Certains jours, le meilleur moment sera peut-être quelques minutes passées à regarder une photo. Un autre jour, ce sera peut-être de regarder ensemble par la fenêtre. Le dossier nommé à trier plus tard peut rester en désordre : aucune échéance ne rend une visite plus significative.
Cet article fournit des informations générales et pratiques, et non des conseils cliniques. Un professionnel de santé qui connaît la personne peut vous aider à répondre aux questions concernant ses besoins particuliers.
Sources et lectures complémentaires
- Alzheimer’s Society : Comment communiquer avec une personne atteinte de démence — Angleterre, pays de Galles et Irlande du Nord.
- NHS : Communiquer avec une personne atteinte de démence — Angleterre.
- Alzheimer’s Association : Évocation des souvenirs et thérapie par l’évocation des souvenirs — États-Unis.
- Alzheimer’s Society : Consentement et capacité des personnes atteintes de démence — Angleterre, pays de Galles et Irlande du Nord ; document consacré à la participation à la recherche et comprenant des références au droit local.