Una fotografia damunt la taula pot ser una invitació, no una pregunta amb una resposta correcta. Us podeu asseure plegats, fixar-vos en un abric de colors vius o en un jardí i veure cap on va la conversa. I si no va enlloc en concret, també està bé.
Compartir històries amb una persona amb demència no consisteix a omplir tots els buits ni a reconstruir una història familiar perfecta. És una oportunitat per passar temps plegats d’una manera que li resulti còmoda. La demència es viu de manera diferent en cada persona; per això, deixeu que sigui la persona, i no pas un conjunt de normes, qui marqui el moment.
Comenceu amb una invitació
Trieu un moment en què cap dels dos no hagi de córrer. Podeu preguntar: T’agradaria mirar una fotografia amb mi? Si prefereix prendre un te, parlar del temps o seure en silenci, respecteu aquesta tria. Una visita no necessita cap activitat per ser valuosa.
Feu que us sigui més fàcil sentir-vos i veure-us. Seieu de manera que es vegi la vostra cara i pregunteu abans d’abaixar el volum del televisor o de moure res. Parleu en la llengua i de la manera que resultin més naturals a la persona. Les recomanacions de comunicació de l’Alzheimer’s Society suggereixen donar temps per respondre i reduir al mínim les distraccions. Adreceu-vos a la persona com a un adult, no com a un infant, i incloeu-la quan hi hagi altres persones presents.
Oferiu un record en lloc de demanar-ne un
Preguntes com ara Qui és? o Recordes on era això? poden fer que un moment agradable sembli un examen. Proveu d’oferir un detall: Recordo que t’agradava molt aquell abric blau. O, mirant una fotografia plegats, podeu dir: Quin jardí més bonic.
Després, feu una pausa. Potser la persona explicarà una història, farà un comentari sobre el color, us preguntarà alguna cosa o simplement gaudirà mirant. No cal omplir el silenci ni provocar una resposta determinada. Si vol parlar, deixeu-la acabar sense dir-li de seguida la paraula que li falta. Les recomanacions de l’NHS per comunicar-se amb una persona amb demència aconsellen donar temps a les persones i reconèixer allò que expressen, també amb el llenguatge corporal.
De vegades, una pregunta per mantenir la conversa pot ser benvinguda; no cal que sigui un qüestionari. Si una pregunta oberta sembla difícil, oferiu una opció senzilla: Vols mirar una altra fotografia o guardem l’àlbum? Deixeu lloc perquè no triï cap de les dues opcions i perquè es comuniqui a la seva manera.
Deixeu que la història segueixi els seus interessos
Una història no ha de començar necessàriament amb una fotografia. Una cançó coneguda, una recepta preferida o un objecte que li agradi tenir a les mans poden donar-vos alguna cosa per compartir. Demaneu permís abans de posar música o de donar-li un objecte. Les recomanacions de l’Alzheimer’s Association sobre la reminiscència descriuen l’ús d’objectes coneguts seguint les preferències de la persona, en lloc de posar a prova què recorda.
Comenceu amb un sol objecte, no amb tot un àlbum i una llista de noms. Fixeu-vos en què li crida l’atenció. Potser li interessarà més el pastís d’una fotografia que no pas l’ocasió per a la qual es va fer. Podeu parlar del pastís. No cal reconduir la conversa cap a l’arbre genealògic.
Pot ser que una mateixa història surti més d’una vegada. Si la persona gaudeix explicant-la, escolteu-la com escoltaríeu qualsevol història que val la pena tornar a sentir. Un somriure, un gest o un silenci còmode també poden formar part de l’intercanvi; parlar no és l’única manera de participar-hi.
Responeu als sentiments, no només als detalls
Si una data o un nom no coincideixen amb la versió que coneixeu, penseu si cal corregir-ho. Un detall menor normalment no necessita un debat. Podeu respondre a allò que és important en aquell moment: Veig que això és important per a tu, o T’agradava molt ser-hi. Eviteu atribuir a la persona un sentiment que no hagi expressat.
Això no vol dir que hàgiu d’estar d’acord amb tot ni ignorar un malentès que afecti la seguretat o una decisió real. Quan un fet pràctic sigui important, expliqueu-lo amb delicadesa i senzillesa, i demaneu ajuda adequada si cal. Però, en una conversa informal sobre el passat, sovint es pot deixar per més endavant la necessitat que el relat sigui exacte.
Fixeu-vos quan és hora de parar
Fins i tot un tema conegut pot despertar tristesa, incertesa o malestar. Estigueu atents als canvis d’expressió, a si la persona es gira, s’inquieta o us demana directament que pareu. No doneu per fet que sabeu exactament què significa un gest, però preneu-lo com un motiu per fer una pausa i preguntar amb delicadesa com està.
Si la persona sembla angoixada, guardeu la fotografia o l’objecte i atureu l’activitat. Potser n’hi haurà prou amb dir: Ho podem deixar per ara. Escolteu-la si vol explicar alguna cosa més, tranquil·litzeu-la i deixeu que triï què vol fer després. Si el malestar continua o us preocupa, podeu demanar orientació a un professional de la salut o a una altra font de suport de confiança.
Tracteu les fotografies i els enregistraments com a decisions separades
Mirar plegats una fotografia és diferent de fer-ne una de nova, enregistrar la veu d’algú o compartir les seves paraules. Demaneu permís per a cadascuna d’aquestes coses. Expliqueu amb un llenguatge planer què voleu enregistrar, per què, on penseu guardar-ho i qui ho podrà veure o sentir. Deixeu clar que pot dir que no o demanar d’aturar-ho més endavant, i aneu comprovant com se sent.
El diagnòstic, per si sol, no permet saber si una persona pot prendre una decisió concreta. Doneu-li temps i qualsevol suport comunicatiu que necessiti. No interpreteu el silenci com a permís, i pareu si les seves paraules o el seu comportament indiquen que ja no vol continuar. Les recomanacions de l’Alzheimer’s Society sobre el consentiment en la recerca sobre la demència tracten el consentiment com un procés continu; tot i que estan pensades per a la recerca, aquí també pot ser útil tenir en compte el seu èmfasi en donar informació clara i adonar-se quan una persona retira el consentiment.
Si algú canvia d’opinió, atureu l’enregistrament, no el compartiu i pregunteu si vol que esborreu el fitxer. Si ja s’ha compartit, demaneu als destinataris que n’esborrin les còpies. Si no teniu clar si la persona pot donar el consentiment per enregistrar o compartir, deixeu el dispositiu apagat i demaneu orientació local adequada abans de continuar. L’entusiasme d’un familiar no equival al permís de la persona. Respecteu també la privacitat dels altres, sobretot abans de compartir imatges o històries que els identifiquin. Manteniu qualsevol material acordat només a l’abast de les persones que la persona hagi triat, i demaneu-li permís abans de compartir-lo amb més gent.
Deixeu espai per a una visita sense més
Alguns dies, el millor pot ser passar uns minuts mirant una fotografia. Un altre dia, potser serà mirar plegats per la finestra. La carpeta que es diu endreçar més endavant pot continuar desendreçada; no hi ha cap termini perquè una visita sigui significativa.
Aquest article ofereix informació general de caràcter pràctic, no pas consell clínic. Un professional de la salut que conegui la persona us pot ajudar amb preguntes sobre les seves necessitats particulars.
Fonts i lectures complementàries
- Alzheimer’s Society: Com comunicar-se amb una persona amb demència — Anglaterra, Gal·les i Irlanda del Nord.
- NHS: Comunicar-se amb una persona amb demència — Anglaterra.
- Alzheimer’s Association: Reminiscència i teràpia de reminiscència — Estats Units.
- Alzheimer’s Society: Consentiment i capacitat de les persones amb demència — Anglaterra, Gal·les i Irlanda del Nord; escrit per a la participació en recerca i amb referències a la legislació local.