Uma fotografia sobre a mesa pode ser um convite, não uma pergunta com resposta certa. Podem sentar-se juntos, reparar num casaco de cores vivas ou num jardim e ver para onde a conversa vos leva. Se não vos levar a lado nenhum em particular, também está tudo bem.
Partilhar histórias com alguém que tem demência não é preencher todas as lacunas nem montar uma história familiar perfeita. É uma oportunidade para passarem tempo juntos de uma forma que seja confortável para essa pessoa. Cada pessoa vive a demência de maneira diferente; deixe que seja ela, e não um conjunto de regras, a orientar o momento.
Comece com um convite
Escolha uma altura em que nenhum dos dois tenha de se apressar. Pode perguntar: Gostaria de ver uma fotografia comigo? Se a pessoa preferir tomar chá, falar do tempo ou ficar em silêncio, respeite essa escolha. Uma visita não precisa de ter uma atividade para ser valiosa.
Facilite que se ouçam e se vejam. Sente-se num lugar onde a pessoa consiga ver-lhe o rosto e pergunte antes de baixar o volume da televisão ou de mudar alguma coisa de sítio. Fale na língua e da maneira que forem mais naturais para a pessoa. As orientações da Alzheimer’s Society sobre comunicação sugerem dar tempo para responder e reduzir ao mínimo as distrações. Fale com a pessoa como um adulto, não como uma criança, e inclua-a quando outras pessoas estiverem presentes.
Partilhe uma lembrança em vez de pedir à pessoa que se lembre
Perguntas como Quem é esta pessoa? ou Lembra-se de onde foi tirada esta fotografia? podem transformar um momento agradável num exame. Experimente partilhar um pormenor: Lembro-me de quanto gostava daquele casaco azul. Ou, ao olharem juntos para uma fotografia, pode dizer: Que jardim tão bonito.
Depois, faça uma pausa. A pessoa pode acrescentar uma história, comentar a cor, fazer uma pergunta ou simplesmente gostar de olhar. Não precisa de preencher o silêncio nem de obter uma resposta específica. Se quiser falar, deixe-a terminar sem lhe dar logo a palavra que lhe falta. As recomendações do NHS sobre comunicação com alguém com demência sugerem dar tempo às pessoas e reconhecer o que expressam, inclusive através da linguagem corporal.
Uma pergunta ocasional durante a conversa pode ser bem-vinda; não tem de ser um teste. Se uma pergunta aberta parecer difícil, ofereça uma escolha simples: Gostaria de ver outra fotografia ou prefere que guardemos o álbum? Deixe também espaço para nenhuma das opções e para que a pessoa comunique à sua maneira.
Deixe que a história acompanhe os interesses da pessoa
Uma história não tem de começar com uma fotografia. Uma canção conhecida, uma receita favorita ou um objeto que a pessoa goste de manusear podem dar-vos algo para partilhar. Peça autorização antes de pôr música ou de lhe entregar um objeto. As orientações da Alzheimer’s Association sobre reminiscência descrevem a utilização de objetos conhecidos, acompanhando a iniciativa da pessoa em vez de testar aquilo de que se lembra.
Comece com um objeto, não com um álbum inteiro e uma lista de nomes. Repare no que prende a atenção da pessoa. Pode interessar-lhe mais o bolo que aparece numa fotografia do que a ocasião para a qual foi feito. Podem falar do bolo. Não há obrigação de encaminhar a conversa de volta para a árvore genealógica.
A mesma história pode surgir mais do que uma vez. Se a pessoa gosta de a contar, ouça-a como ouviria qualquer história que merecesse ser ouvida de novo. Um sorriso, um gesto ou um silêncio confortável também podem fazer parte da troca; falar não é a única forma de participar.
Responda aos sentimentos, não apenas aos pormenores
Se uma data ou um nome não corresponder à versão que conhece, pondere se é necessário corrigir. Um pormenor sem grande importância geralmente não exige discussão. Pode responder ao que parece importar naquele momento: Isso é importante para si, ou Gostou mesmo de lá estar. Evite atribuir à pessoa uma emoção que ela não expressou.
Isto não significa concordar com tudo nem ignorar um mal-entendido que afete a segurança ou uma decisão concreta. Quando um facto prático for importante, explique-o com delicadeza e simplicidade e, se necessário, procure ajuda adequada. Mas, numa história do dia a dia, muitas vezes pode esperar para acertar o relato ao pormenor.
Repare quando é altura de parar
Até um assunto conhecido pode despertar tristeza, insegurança ou desconforto. Esteja atento a mudanças na expressão, ao desviar do olhar, à inquietação ou a um pedido direto para parar. Não parta do princípio de que sabe exatamente o que um gesto significa, mas encare-o como um motivo para fazer uma pausa e perguntar com delicadeza se está tudo bem.
Se a pessoa parecer angustiada, guarde a fotografia ou o objeto e interrompa a atividade. Um simples Podemos deixar isto por agora pode bastar. Ouça se a pessoa quiser dizer mais, tranquilize-a e deixe-a escolher o que acontece a seguir. Se a angústia continuar ou o preocupar, considere pedir orientação a um profissional de saúde ou a outra fonte de apoio de confiança.
Trate fotografias e gravações como escolhas distintas
Ver uma fotografia juntos é diferente de tirar uma nova fotografia, gravar a voz de alguém ou partilhar as suas palavras. Peça autorização para cada uma dessas coisas. Explique em linguagem simples o que pretende gravar, porquê, onde tenciona guardar a gravação e quem poderá vê-la ou ouvi-la. Deixe claro que a pessoa pode dizer não ou pedir para parar mais tarde e vá confirmando como se sente ao longo do processo.
Um diagnóstico, por si só, não permite saber se alguém consegue tomar uma decisão específica. Dê tempo à pessoa e o apoio de comunicação de que precisar. Não interprete o silêncio como autorização e pare se as palavras ou o comportamento dela indicarem que já não quer continuar. As orientações da Alzheimer’s Society sobre consentimento na investigação sobre demência abordam o consentimento como um processo contínuo; embora tenham sido escritas para a investigação, pode ser útil considerar aqui a sua ênfase em fornecer informação clara e em estar atento a sinais de retirada do consentimento.
Se a pessoa mudar de ideias, pare de gravar, não partilhe a gravação e pergunte se quer que o ficheiro seja apagado. Se já tiver sido partilhado, peça a quem o recebeu que apague as cópias. Se não tiver a certeza de que a pessoa consegue autorizar a gravação ou a partilha, mantenha o dispositivo desligado e procure orientação local adequada antes de avançar. O entusiasmo de um familiar não substitui a autorização da pessoa. Respeite também a privacidade das outras pessoas, sobretudo antes de partilhar imagens ou histórias que as identifiquem. Mantenha qualquer conteúdo acordado em privado, apenas entre as pessoas que a pessoa escolheu, e peça autorização antes de o partilhar com outras pessoas.
Reserve espaço para uma visita normal
Em alguns dias, a melhor parte pode ser passar uns minutos com uma fotografia. Noutro dia, pode ser simplesmente olhar juntos pela janela. A pasta intitulada organizar mais tarde pode continuar desorganizada; não há prazo para tornar uma visita significativa.
Este artigo oferece informações gerais de caráter prático, não aconselhamento clínico. Um profissional de saúde que conheça a pessoa pode ajudar com questões relacionadas com as necessidades específicas dela.
Fontes e leituras complementares
- Alzheimer’s Society: Como comunicar com uma pessoa com demência — Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte.
- NHS: Comunicar com alguém com demência — Inglaterra.
- Alzheimer’s Association: Reminiscência e terapia da reminiscência — Estados Unidos.
- Alzheimer’s Society: Consentimento e capacidade das pessoas com demência — Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte; escrito para a participação em investigação e inclui referências à legislação local.