Una fotografía sobre la mesa puede ser una invitación, no una pregunta con una respuesta correcta. Pueden sentarse juntos, fijarse en un abrigo de colores vivos o en un jardín y ver hacia dónde va la conversación. Y si no va a ninguna parte en particular, también está bien.
Compartir historias con una persona con demencia no consiste en llenar cada silencio ni en reconstruir una historia familiar perfecta. Es una oportunidad para pasar tiempo juntos de una manera que le resulte cómoda. Cada persona vive la demencia de forma distinta, así que deja que sea la persona, y no un conjunto de reglas, quien guíe el momento.
Empieza con una invitación
Elige un momento en que ninguno de los dos tenga que apresurarse. Podrías preguntarle: ¿Te gustaría mirar una foto conmigo? Si prefiere tomar un té, hablar del tiempo o sentarse en silencio, respeta su elección. Una visita no necesita incluir una actividad para que valga la pena.
Procura que les resulte más fácil oírse y verse. Siéntate donde pueda verte la cara y pregunta antes de bajar el volumen del televisor o mover algo. Habla en el idioma y de la manera que le resulten más naturales. Las recomendaciones de comunicación de Alzheimer’s Society sugieren dar tiempo para responder y reducir al mínimo las distracciones. Háblale como a una persona adulta, no como a un niño, e inclúyela cuando haya otras personas presentes.
Comparte un recuerdo en vez de pedirle que recuerde
Preguntas como ¿Quién es? o ¿Te acuerdas de dónde fue esto? pueden hacer que un momento agradable parezca un examen. Prueba a compartir un detalle: Recuerdo cuánto te gustaba ese abrigo azul. O, al mirar una foto juntos, podrías decir: Qué bonito se ve ese jardín.
Luego, haz una pausa. La persona puede añadir una historia, comentar el color, hacer una pregunta o simplemente disfrutar mirando. No hace falta llenar el silencio ni obtener una respuesta determinada. Si quiere hablar, deja que termine sin completar enseguida la palabra que le falta. Las recomendaciones del NHS para comunicarse con una persona con demencia aconsejan dar tiempo a las personas y reconocer lo que expresan, también mediante el lenguaje corporal.
Una pregunta ocasional en la conversación puede ser bienvenida; no tiene por qué ser un examen. Si una pregunta abierta parece difícil, ofrece una alternativa sencilla: ¿Te gustaría ver otra foto o prefieres que guardemos el álbum? Deja también espacio para que no elija ninguna opción y para que se comunique a su manera.
Deja que la conversación siga sus intereses
Una historia no tiene por qué empezar con una fotografía. Una canción conocida, una receta favorita o un objeto que le guste tocar pueden ofrecerles algo para compartir. Pregunta antes de poner música o darle un objeto. Las recomendaciones de Alzheimer’s Association sobre la reminiscencia describen el uso de objetos conocidos siguiendo la iniciativa de la persona, en vez de poner a prueba lo que recuerda.
Empieza con un solo objeto, no con un álbum entero y una lista de nombres. Fíjate en qué capta su atención. Puede que le interese más el pastel de una foto que la ocasión para la que se preparó. Pueden hablar del pastel. No hay ninguna obligación de llevar la conversación de vuelta al árbol genealógico.
Puede que la misma historia surja más de una vez. Si disfruta contándola, escúchala como escucharías cualquier historia que merece oírse de nuevo. Una sonrisa, un gesto o un silencio cómodo también pueden formar parte del intercambio; hablar no es la única manera de participar.
Responde a los sentimientos, no solo a los detalles
Si una fecha o un nombre no coincide con la versión que conoces, piensa si es necesario corregirlo. Por lo general, un detalle menor no requiere discutir. Puedes responder a lo que importa en ese momento: Eso parece importante para ti o Disfrutaste mucho estando allí. Evita atribuirle una emoción que no haya expresado.
Esto no significa estar de acuerdo con todo ni pasar por alto un malentendido que afecte a la seguridad o a una decisión real. Cuando un dato práctico sea importante, explícalo con amabilidad y sencillez, y pide ayuda adecuada si hace falta. Pero, tratándose de una historia cotidiana, a menudo puede esperar el afán de dejar constancia exacta.
Fíjate en cuándo es hora de parar
Incluso un tema conocido puede despertar tristeza, incertidumbre o incomodidad. Observa si cambia su expresión, aparta la mirada, se muestra inquieta o pide directamente parar. No des por sentado que sabes exactamente qué significa un gesto, pero tómalo como motivo para hacer una pausa y preguntar con delicadeza cómo se siente.
Si la persona parece angustiada, guarda la foto o el objeto y detén la actividad. Puede bastar con decir: Podemos dejarlo por ahora. Escucha si quiere decir algo más, ofrécele consuelo y deja que elija qué hacer después. Si la angustia continúa o te preocupa, considera pedir consejo a un profesional de la salud o a otra fuente de apoyo de confianza.
Considera las fotos y las grabaciones como decisiones distintas
Mirar juntos una fotografía es diferente de tomar una nueva, grabar la voz de alguien o compartir sus palabras. Pide permiso para cada cosa. Explica con palabras sencillas qué quieres grabar, por qué, dónde piensas guardarlo y quién podría verlo o escucharlo. Deja claro que puede decir que no o pedir que pares más adelante, y vuelve a consultarle durante el proceso.
Un diagnóstico, por sí solo, no permite saber si alguien puede tomar una decisión determinada. Dale tiempo a la persona y el apoyo de comunicación que necesite. No interpretes el silencio como permiso, y detente si sus palabras o su comportamiento indican que ya no quiere continuar. Las recomendaciones de Alzheimer’s Society sobre el consentimiento en la investigación sobre demencia describen el consentimiento como un proceso continuo; aunque están redactadas para la investigación, aquí también resulta útil tener en cuenta su énfasis en ofrecer información clara y observar si la persona retira su consentimiento.
Si la persona cambia de opinión, deja de grabar, no compartas la grabación y pregúntale si quiere que elimines el archivo. Si ya se ha compartido, pide a quienes lo recibieron que borren sus copias. Si no tienes claro si la persona puede dar su consentimiento para grabar o compartir, deja el dispositivo apagado y pide orientación local adecuada antes de seguir. El entusiasmo de un familiar no equivale al permiso de la persona. Respeta también la privacidad de los demás, sobre todo antes de compartir imágenes o historias que permitan identificarlos. Mantén cualquier material acordado en privado y compártelo solo con las personas que la persona haya elegido; consulta antes de difundirlo más ampliamente.
Deja espacio para una visita sin más
Algunos días, lo mejor pueden ser unos minutos mirando una foto. Otro día, quizá sea simplemente mirar juntos por la ventana. La carpeta llamada ordenar más tarde puede seguir sin ordenar; no hay ningún plazo para que una visita tenga sentido.
Este artículo ofrece información general y práctica, no consejos clínicos. Un profesional de la salud que conozca a la persona puede ayudar con preguntas sobre sus necesidades particulares.
Fuentes y lecturas adicionales
- Alzheimer’s Society: Cómo comunicarse con una persona con demencia — Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte.
- NHS: Cómo comunicarse con una persona con demencia — Inglaterra.
- Alzheimer’s Association: Reminiscencia y terapia de reminiscencia — Estados Unidos.
- Alzheimer’s Society: Consentimiento y capacidad de las personas con demencia — Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte; redactado para la participación en investigaciones e incluye referencias a la legislación local.