桌上的一张照片,可以是一份邀请,而不是一道有标准答案的问题。你们可以并肩坐着,留意照片里鲜亮的外套或花园,看看谈话会自然走向哪里。如果没有特别聊到什么,也完全没关系。
和一位患有痴呆症的人分享故事,并不是要填补每一处空白,或拼凑出一段完美的家族史。这是一个按照对方觉得自在的方式共度时光的机会。每个人经历痴呆症的情况都不同,因此,让这个人而不是一套规则来引导当下。
从发出邀请开始
选择一个你们都不必匆忙的时段。你可以问:“你愿意和我一起看看照片吗?”如果对方更想喝茶、聊聊天气,或安静地坐一会儿,就顺着对方的选择。探访不一定要安排活动才有意义。
尽量让彼此看得清、听得清。坐在对方能看见你脸的位置;调低电视音量或移动物品前,先征求对方同意。用对方觉得最自然的语言和方式说话。阿尔茨海默病协会的沟通指南建议给对方留出回应的时间,并尽量减少干扰。像对待成年人一样和对方交谈,不要把对方当作孩子;其他人在场时,也要让对方参与其中。

分享一段回忆,而不是要求对方回忆
“这是谁?”或“你还记得这是在哪里吗?”这样的问题,可能会让愉快的时刻变得像是在接受考试。试着先分享一个细节:“我记得你很喜欢那件蓝色外套。”或者,你们一起看照片时,可以说:“那个花园真漂亮。”
然后停一停。对方可能会讲起一段故事、说说照片的颜色、提出问题,也可能只是享受看照片的时光。不必填满沉默,也不必期待对方作出某种特定回应。如果对方想说,就让对方说完,不要立刻替对方补上想不起来的词。英国国家医疗服务体系(NHS)关于如何与痴呆症患者沟通的建议指出,应给对方留出时间,并回应对方表达的内容,包括通过肢体语言传达的信息。
偶尔问个谈话中的问题也可以,不必像测验一样。如果开放式问题似乎让对方为难,可以给出简单的选择:“你想再看一张照片,还是把相册收起来?”也要为两种选择都不选留出余地,让对方用自己的方式表达。
顺着对方感兴趣的内容讲故事
故事不一定要从照片开始。一首熟悉的歌、一份最喜欢的食谱,或一件对方喜欢拿在手里的物品,都可以成为分享的起点。播放音乐或把物品递给对方前,先征求同意。阿尔茨海默病协会关于怀旧回忆的指南介绍了如何借助熟悉的物品,同时顺着对方的兴趣,而不是考对方还记得什么。
先从一件物品开始,不必一次拿出整本相册和一串名字。留意什么吸引了对方的注意。比起照片中那次聚会,对方也许更想聊照片里的蛋糕。那就聊蛋糕,不必非要把话题引回家族关系。
同一个故事可能会被讲不止一次。如果对方讲得开心,就像听任何值得再听一遍的故事那样倾听。微笑、手势或自在的沉默,也可以成为交流的一部分;参与交流不只有说话这一种方式。
回应感受,而不只是细节
如果日期或名字和你所知道的说法不一样,不妨想想是否真的需要纠正。小小的细节通常不值得争辩。你可以回应当下对对方重要的事情:“这对你来说很重要。”“你当时真的很喜欢在那里。”不要替对方说出对方没有表达的情绪。
这并不意味着凡事都要附和,也不意味着忽略会影响安全或实际决定的误解。涉及实际情况时,用温和、简单的方式解释;必要时寻求适当帮助。不过,对于普通的故事,未必需要马上把细节核对得分毫不差。

留意何时该停下
即使是熟悉的话题,也可能勾起悲伤、迷茫或不适。留意对方表情的变化、转开身子、坐立不安,或直接表示想停下。不要自以为完全明白某个动作的意思,但可以把它当作暂停并温和询问的信号。
如果对方看起来很难受,就把照片或物品收起来,停止这项活动。简单说一句“我们先放一放”,或许就够了。如果对方还想说,就倾听并给予安慰,然后让对方选择接下来怎么做。如果不适持续,或令你担心,可以考虑向医疗专业人士或其他值得信赖的支持渠道咨询。
将看照片、拍摄和录音视为不同的选择
一起看照片,与拍摄新照片、录下对方的声音或分享对方的话,是不同的事情。每一项都要分别征求同意。用浅显的语言说明你想录制什么、为什么要录、打算存放在哪里,以及谁可能看到或听到。明确告诉对方,拒绝或之后要求停止都没关系;进行过程中也要不时确认对方的意愿。
仅凭诊断,并不能判断一个人是否有能力作出某项具体决定。给对方时间,也提供所需的沟通支持。不要把沉默当作同意;如果对方的话语或行为表明不想继续,就停下来。阿尔茨海默病协会关于痴呆症研究知情同意的指南将同意视为一个持续的过程;这份指南虽是为研究撰写,但其中关于清楚说明信息和留意对方是否撤回同意的强调,也值得在此参考。
如果对方改变主意,就停止录制,不要分享内容,并询问对方是否希望删除文件。如果内容已经分享,联系接收者,请他们删除自己的副本。如果你不确定对方是否能够同意录制或分享,就先不要打开设备,并在继续之前寻求适当的本地指导。亲属的热情不等于对方的许可。也要尊重其他人的隐私,尤其是在分享能辨认出他们的图像或故事之前。将双方同意分享的内容仅留给对方选定的人;扩大分享范围前,先再次确认。
给平常的探访留些空间
有些日子里,和对方一起看几分钟照片,或许就是最好的时光。另一天,你们也许只是一起看看窗外。名为“以后再整理”的文件夹可以继续保持未整理的状态;让一次探访变得有意义,没有截止期限。
本文提供的是实用的一般信息,并非临床建议。熟悉对方情况的医疗专业人士可以帮助解答有关其个人需求的问题。
资料来源与延伸阅读
- 阿尔茨海默病协会:如何与痴呆症患者沟通 — 英格兰、威尔士和北爱尔兰。
- NHS:与痴呆症患者沟通 — 英格兰。
- 阿尔茨海默病协会:怀旧回忆与怀旧回忆疗法 — 美国。
- 阿尔茨海默病协会:痴呆症患者的同意与决定能力 — 英格兰、威尔士和北爱尔兰;本文为参与研究而撰写,并提及当地法律。
