Una fotografia sul tavolo può essere un invito, non una domanda con una risposta giusta. Potreste sedervi insieme, notare un cappotto dai colori vivaci o un giardino e vedere dove vi porta la conversazione. E se non porta da nessuna parte in particolare, va bene anche così.
Condividere storie con una persona che ha la demenza non significa colmare ogni vuoto o ricostruire una storia familiare perfetta. È un’occasione per trascorrere del tempo insieme in un modo che la faccia sentire a proprio agio. La demenza si manifesta in modo diverso da persona a persona: lasciate che sia la persona, non un insieme di regole, a guidare il momento.
Cominciate con un invito
Scegliete un momento in cui nessuno dei due debba avere fretta. Potreste chiedere: Ti va di guardare una foto con me? Se preferisce bere un tè, parlare del tempo o stare in silenzio, rispettate la sua scelta. Una visita non ha bisogno di un’attività per essere piacevole.
Cercate di facilitarvi l’ascolto e la vista reciproci. Sedetevi in modo che il vostro viso sia visibile e chiedete prima di abbassare il volume della televisione o spostare qualcosa. Parlate nella lingua e con il modo di esprimervi che risultano più naturali alla persona. Le indicazioni della Alzheimer’s Society sulla comunicazione suggeriscono di lasciare tempo per le risposte e ridurre al minimo le distrazioni. Rivolgetevi alla persona da adulta, non come se fosse una bambina, e coinvolgetela quando ci sono altre persone.
Offrite un ricordo invece di chiederne uno
Domande come Chi è? o Ti ricordi dov’era? possono trasformare un momento piacevole in una sorta di esame. Provate invece a condividere un dettaglio: Ricordo quanto ti piaceva quel cappotto blu. Oppure, guardando una foto insieme, potreste dire: Che bel giardino.
Poi fate una pausa. La persona potrebbe aggiungere una storia, commentare il colore, fare una domanda o semplicemente godersi la foto. Non c’è bisogno di riempire il silenzio né di ottenere una risposta particolare. Se vuole parlare, lasciatela finire senza suggerire subito la parola che le manca. Le indicazioni dell’NHS per comunicare con una persona con demenza raccomandano di dare alle persone il tempo necessario e di riconoscere ciò che esprimono, anche attraverso il linguaggio del corpo.
Una domanda ogni tanto può essere gradita: non deve trasformarsi in un quiz. Se una domanda aperta sembra difficile, proponete una scelta semplice: Vuoi un’altra foto o preferisci che rimettiamo via l’album? Lasciate spazio anche alla possibilità di non scegliere nessuna delle due opzioni e di comunicare a modo proprio.
Lasciate che la storia segua i suoi interessi
Una storia non deve per forza partire da una fotografia. Una canzone familiare, una ricetta preferita o un oggetto che le piace tenere in mano possono offrire uno spunto da condividere. Chiedete prima di mettere della musica o porgerle un oggetto. Le indicazioni della Alzheimer’s Association sulla rievocazione dei ricordi descrivono l’uso di oggetti familiari seguendo l’iniziativa della persona, anziché verificare che cosa ricorda.
Cominciate con un solo oggetto, non con un intero album e un elenco di nomi. Notate che cosa cattura la sua attenzione. Potrebbe interessarsi di più alla torta in una fotografia che all’occasione per cui era stata preparata. Potete parlare della torta. Non c’è alcun obbligo di riportare la conversazione all’albero genealogico.
La stessa storia potrebbe riaffiorare più di una volta. Se la persona si diverte a raccontarla, ascoltatela come fareste con qualsiasi storia che vale la pena sentire di nuovo. Anche un sorriso, un gesto o un silenzio sereno possono far parte dello scambio: parlare non è l’unico modo per partecipare.
Rispondete ai sentimenti, non solo ai dettagli
Se una data o un nome non corrispondono alla versione che conoscete, chiedetevi se sia necessario correggerli. Di solito un dettaglio secondario non richiede una discussione. Potreste rispondere a ciò che conta in quel momento: Sembra che per te sia importante, oppure Ti è proprio piaciuto essere lì. Evitate di attribuire alla persona un’emozione che non ha espresso.
Questo non significa essere d’accordo su tutto o ignorare un malinteso che incide sulla sicurezza o su una decisione concreta. Quando un fatto pratico è importante, spiegatelo con gentilezza e semplicità e, se necessario, rivolgetevi a chi può offrire un aiuto adeguato. Per una storia raccontata in un momento informale, invece, la precisione può spesso aspettare.
Accorgetevi di quando è il momento di fermarsi
Anche un argomento familiare può suscitare tristezza, incertezza o disagio. Fate caso ai cambiamenti nell’espressione, al voltarsi dall’altra parte, all’irrequietezza o a una richiesta esplicita di smettere. Non date per scontato di sapere esattamente che cosa significhi un gesto, ma consideratelo un motivo per fare una pausa e chiedere con delicatezza come va.
Se la persona sembra turbata, mettete via la foto o l’oggetto e interrompete l’attività. Può bastare un semplice Possiamo lasciar perdere per ora. Ascoltatela se vuole aggiungere qualcosa, rassicuratela e lasciatele scegliere che cosa fare dopo. Se il disagio continua o vi preoccupa, valutate di chiedere consiglio a un professionista sanitario o a un’altra fonte di sostegno fidata.
Considerate foto e registrazioni come scelte distinte
Guardare insieme una fotografia è diverso dallo scattarne una nuova, registrare la voce di qualcuno o condividere le sue parole. Chiedete il permesso per ciascuna di queste cose. Spiegate con parole semplici che cosa volete registrare, perché, dove pensate di conservarlo e chi potrebbe vederlo o ascoltarlo. Chiarite che può dire di no o chiedervi di fermarvi anche in seguito, e verificate come si sente man mano.
Una diagnosi, da sola, non indica se una persona sia in grado di prendere una determinata decisione. Datele il tempo e gli eventuali supporti alla comunicazione di cui ha bisogno. Non considerate il silenzio come un permesso e fermatevi se le sue parole o il suo comportamento fanno pensare che non voglia più continuare. Le indicazioni della Alzheimer’s Society sul consenso nella ricerca sulla demenza descrivono il consenso come un processo continuo; pur essendo rivolte alla ricerca, la loro enfasi su informazioni chiare e sull’attenzione a eventuali ripensamenti è utile anche in questo caso.
Se la persona cambia idea, interrompete la registrazione, non condividetela e chiedetele se desidera che il file venga eliminato. Se è già stato condiviso, chiedete a chi lo ha ricevuto di cancellarne le copie. Se non siete sicuri che la persona possa acconsentire alla registrazione o alla condivisione, lasciate il dispositivo spento e chiedete indicazioni adeguate a livello locale prima di procedere. L’entusiasmo di un familiare non equivale al permesso della persona. Rispettate anche la privacy degli altri, soprattutto prima di condividere immagini o storie che li identificano. Mantenete privato ciò che avete concordato, condividendolo solo con le persone che la persona ha scelto, e chiedete prima di diffonderlo più ampiamente.
Lasciate spazio a una visita senza programmi
In certi giorni, il momento migliore potrebbe essere qualche minuto passato davanti a una foto. Un altro giorno, potreste semplicemente guardare insieme fuori dalla finestra. La cartella chiamata da sistemare più tardi può restare in disordine: non c’è una scadenza per rendere significativa una visita.
Questo articolo offre informazioni generali di carattere pratico, non consigli clinici. Un professionista sanitario che conosce la persona può aiutarvi a rispondere alle domande sulle sue esigenze specifiche.
Fonti e approfondimenti
- Alzheimer’s Society: come comunicare con una persona con demenza — Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord.
- NHS: comunicare con una persona con demenza — Inghilterra.
- Alzheimer’s Association: rievocazione dei ricordi e terapia della reminiscenza — Stati Uniti.
- Alzheimer’s Society: consenso e capacità delle persone con demenza — Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord; risorsa redatta per la partecipazione alla ricerca e con riferimenti alla legislazione locale.