Een foto op tafel kan een uitnodiging zijn, geen vraag met één goed antwoord. Je kunt samen gaan zitten, een opvallende jas of een tuin bekijken en zien waar het gesprek naartoe gaat. En als het nergens in het bijzonder naartoe gaat, is dat ook goed.
Verhalen delen met iemand met dementie draait niet om elk stil moment opvullen of een perfecte familiegeschiedenis samenstellen. Het is een kans om samen tijd door te brengen op een manier die voor diegene prettig voelt. Iedereen ervaart dementie anders, dus laat het moment leiden door de persoon, niet door een vast stel regels.
Begin met een uitnodiging
Kies een moment waarop jullie allebei de tijd hebben. Je kunt vragen: Zullen we samen naar een foto kijken? Als diegene liever thee drinkt, over het weer praat of rustig zit, volg dan die keuze. Een bezoek hoeft geen activiteit te hebben om waardevol te zijn.
Maak het makkelijker om elkaar te horen en te zien. Ga zo zitten dat je gezicht goed zichtbaar is en vraag het even voordat je de televisie zachter zet of iets verplaatst. Spreek de taal en gebruik de manier van praten die voor de persoon het natuurlijkst voelen. De communicatierichtlijnen van Alzheimer’s Society adviseren om mensen de tijd te geven om te reageren en afleidingen zo veel mogelijk te beperken. Spreek de persoon aan als volwassene, niet als een kind, en betrek diegene bij het gesprek als er anderen bij zijn.
Deel een herinnering in plaats van ernaar te vragen
Vragen als Wie is dat? of Weet je nog waar dit was? kunnen van een fijn moment een soort examen maken. Probeer liever zelf iets te vertellen: Ik weet nog dat je die blauwe jas zo mooi vond. Of zeg, terwijl jullie samen naar een foto kijken: Wat een mooie tuin.
Wacht daarna even. De persoon kan een verhaal toevoegen, iets over de kleur zeggen, een vraag stellen of gewoon genieten van het kijken. Je hoeft de stilte niet op te vullen of een bepaalde reactie uit te lokken. Als diegene wil praten, laat hem of haar dan uitspreken zonder meteen het ontbrekende woord aan te vullen. De adviezen van de NHS over communiceren met iemand met dementie raden aan mensen de tijd te geven en te erkennen wat ze uitdrukken, ook met hun lichaamstaal.
Een gewone vraag tijdens het gesprek kan welkom zijn; het hoeft geen overhoring te worden. Als een open vraag moeilijk lijkt, bied dan een eenvoudige keuze: Zullen we nog een foto bekijken, of zullen we het album opbergen? Laat ook ruimte voor geen van beide opties en voor de persoon om op diens eigen manier te reageren.
Laat het verhaal aansluiten bij wat diegene interesseert
Een verhaal hoeft niet met een foto te beginnen. Een vertrouwd lied, een lievelingsrecept of een voorwerp dat de persoon graag vasthoudt, kan iets zijn om samen te delen. Vraag het even voordat je muziek opzet of het voorwerp aanreikt. De richtlijnen van de Alzheimer’s Association over herinneringen ophalen beschrijven hoe je vertrouwde voorwerpen kunt gebruiken en de persoon kunt laten bepalen hoe het verdergaat, in plaats van te toetsen wat diegene zich herinnert.
Begin met één voorwerp, niet met een heel album en een lijst namen. Kijk wat de aandacht van de persoon trekt. Misschien is diegene meer geïnteresseerd in de taart op een foto dan in de gelegenheid waarvoor die werd gemaakt. Praat dan over taart. Je hoeft het gesprek niet terug te leiden naar de familiestamboom.
Hetzelfde verhaal kan vaker ter sprake komen. Als de persoon het fijn vindt om het te vertellen, luister dan zoals je naar elk verhaal zou luisteren dat de moeite waard is om opnieuw te horen. Ook een glimlach, een gebaar of een ontspannen stilte kan deel uitmaken van het contact; praten is niet de enige manier om mee te doen.
Reageer op gevoelens, niet alleen op details
Als een datum of naam anders klinkt dan jij je die herinnert, bedenk dan of het nodig is om te corrigeren. Over een klein detail hoeft meestal geen discussie te ontstaan. Je kunt reageren op wat er op dat moment toe doet: Dat betekent veel voor je, of Je vond het daar echt fijn. Schrijf de persoon geen gevoel toe dat diegene niet heeft uitgedrukt.
Dit betekent niet dat je het overal mee eens hoeft te zijn of een misverstand moet negeren dat gevolgen heeft voor de veiligheid of een echte beslissing. Als een praktisch feit ertoe doet, leg het dan rustig en eenvoudig uit en vraag zo nodig passende hulp. Bij een alledaags verhaal kan het precies vastleggen van de feiten meestal wel wachten.
Merk op wanneer het tijd is om te stoppen
Zelfs een vertrouwd onderwerp kan verdriet, onzekerheid of ongemak oproepen. Let op veranderingen in de gezichtsuitdrukking, wegkijken of wegdraaien, rusteloosheid of een duidelijk verzoek om te stoppen. Ga er niet van uit dat je precies weet wat een gebaar betekent, maar zie het wel als een reden om te pauzeren en voorzichtig te vragen hoe het gaat.
Als de persoon van streek lijkt, leg de foto of het voorwerp dan weg en stop de activiteit. Een eenvoudige We laten dit nu even rusten kan genoeg zijn. Luister als diegene meer wil vertellen, stel gerust en laat de persoon kiezen wat er daarna gebeurt. Als het verdriet aanhoudt of je zorgen baart, kun je voor advies contact opnemen met een zorgverlener of een andere vertrouwde hulpbron.
Zie foto’s en opnames als afzonderlijke keuzes
Samen naar een foto kijken is iets anders dan een nieuwe foto maken, iemands stem opnemen of diens woorden delen. Vraag voor elke handeling afzonderlijk toestemming. Leg in gewone taal uit wat je wilt opnemen, waarom, waar je het wilt bewaren en wie het mag zien of horen. Maak duidelijk dat nee zeggen of later stoppen helemaal goed is, en vraag tussendoor hoe de persoon zich erbij voelt.
Een diagnose op zichzelf vertelt niet of iemand een bepaalde beslissing kan nemen. Geef de persoon de tijd en eventuele ondersteuning bij de communicatie die nodig is. Beschouw stilte niet als toestemming en stop als de woorden of het gedrag van de persoon erop wijzen dat diegene niet meer verder wil. De richtlijnen van Alzheimer’s Society over toestemming bij dementieonderzoek beschrijven toestemming als een doorlopend proces. Hoewel deze richtlijnen voor onderzoek zijn geschreven, is het nuttig om hier ook rekening te houden met hun nadruk op duidelijke informatie en signalen dat iemand zijn toestemming intrekt.
Als iemand van gedachten verandert, stop dan met opnemen, deel de opname niet en vraag of diegene het bestand verwijderd wil hebben. Als het al is gedeeld, vraag de ontvangers hun kopieën te verwijderen. Als je niet zeker weet of de persoon toestemming kan geven voor opnemen of delen, laat het apparaat dan uit en vraag eerst passende lokale begeleiding. Het enthousiasme van een familielid is niet hetzelfde als toestemming van de persoon zelf. Respecteer ook de privacy van anderen, vooral voordat je beelden of verhalen deelt waaraan zij herkenbaar zijn. Houd alles waarover overeenstemming is bereikt alleen toegankelijk voor de mensen die de persoon heeft gekozen en vraag het voordat je iets met een bredere kring deelt.
Laat ruimte voor een gewoon bezoek
Sommige dagen is een paar minuten samen naar een foto kijken misschien het fijnste moment. Op een andere dag kijken jullie misschien samen uit het raam. De map met de naam later uitzoeken mag ongesorteerd blijven; er staat geen deadline op een betekenisvol bezoek.
Dit artikel biedt algemene, praktische informatie en geen klinisch advies. Een zorgverlener die de persoon kent, kan helpen bij vragen over diens persoonlijke behoeften.
Bronnen en verder lezen
- Alzheimer’s Society: Communiceren met iemand met dementie — Engeland, Wales en Noord-Ierland.
- NHS: Communiceren met iemand met dementie — Engeland.
- Alzheimer’s Association: Herinneringen ophalen en reminiscentietherapie — Verenigde Staten.
- Alzheimer’s Society: Toestemming en beslisvaardigheid van mensen met dementie — Engeland, Wales en Noord-Ierland; geschreven voor deelname aan onderzoek en met verwijzingen naar lokale wetgeving.