La journée peut être bien remplie avant même d’avoir vraiment commencé : un repas, un appel téléphonique, une ordonnance à récupérer, un autre formulaire. Le soir venu, il n’y a peut-être pas eu un seul moment où vous avez cessé de vous occuper de quelqu’un pour faire quelque chose pour vous. Même le linge semble avoir son propre service administratif.
S’occuper de quelqu’un peut être à la fois gratifiant et épuisant. Avoir besoin d’une pause ne dit rien de l’amour que vous lui portez. Cela signifie peut-être simplement que l’organisation des soins nécessite davantage de soutien qu’une seule personne ne peut en fournir.
Repérer la charge sans chercher à poser un diagnostic
L’épuisement ne se manifeste pas toujours comme tel. Vous dormez peut-être mal, vous vous sentez inhabituellement irritable, vous vous désintéressez des activités que vous aimez ou vous avez du mal à prendre des décisions. Vous êtes peut-être inquiet la majeure partie du temps, vous vous sentez seul ou vous ne cessez de reporter vos propres rendez-vous. Le National Institute on Aging des États-Unis décrit ces signes possibles et d’autres signes de stress chez les aidants.
Ces signes invitent à être attentif, mais ne constituent pas un diagnostic. La fatigue et les changements d’humeur peuvent avoir de nombreuses causes, notamment des problèmes de santé qui méritent qu’on s’en occupe pour eux-mêmes. Le guide du NHS sur la fatigue déconseille l’autodiagnostic et recommande de consulter un professionnel de santé si la fatigue perturbe la vie quotidienne, persiste sans explication ou s’accompagne d’autres symptômes.
Une question utile à se poser : quelle partie de la journée vous semble la plus difficile à tenir ? Peut-être s’agit-il d’un sommeil constamment interrompu, de devoir soulever la personne sans aide suffisante, de gérer les rendez-vous ou de ne jamais pouvoir vous absenter. Mettre des mots sur ce qui vous pèse permet de demander plus facilement le type de soutien qui pourrait vraiment vous aider.
Choisir la pause dont vous avez besoin
Le répit consiste à vous dégager temporairement de vos responsabilités habituelles d’aidant, tandis qu’une autre personne apporte le soutien nécessaire. Il peut s’agir d’un proche de confiance qui passe un après-midi à domicile, d’un intervenant rémunéré, d’un programme d’accueil de jour, d’un accompagnement de nuit ou d’un court séjour dans une structure de soins adaptée. Carers UK présente plusieurs types de pauses ; les possibilités dépendent de votre région et de votre situation.
Adaptez l’organisation au problème. Si votre sommeil est régulièrement interrompu, deux heures l’après-midi peuvent vous faire du bien, sans toutefois répondre au besoin d’une véritable nuit de repos. Si la principale difficulté est d’être constamment d’astreinte, convenez à l’avance de la personne qui prendra les décisions courantes pendant la pause et des circonstances dans lesquelles elle devra vous contacter.
Dans la mesure du possible, associez la personne aidée à la discussion. Demandez-lui ce qui l’aiderait à se sentir à l’aise, à qui elle fait confiance et quel type de soutien ou d’activité elle préfère. Une courte visite de présentation ou une séance d’essai peut faciliter la mise en place d’une nouvelle organisation pour vous deux. Vous pouvez modifier le plan s’il ne convient pas.
Formuler une demande à laquelle quelqu’un peut répondre
Quand on est déjà fatigué, il peut être difficile de transformer une proposition générale d’aide en action concrète. La Family Caregiver Alliance conseille de demander une tâche précise pour une durée déterminée. Par exemple, vous pourriez demander :
Pourrais-tu rester avec la personne dont je m’occupe mardi de 14 h à 16 h, pour que je puisse me reposer ? Je peux te montrer la routine avant.
Vous pouvez aussi demander à quelqu’un de prendre entièrement en charge une tâche : Pourrais-tu organiser la livraison de la pharmacie cette semaine et me prévenir une fois que ce sera confirmé ? Une personne qui habite plus loin pourrait passer des appels, coordonner un calendrier ou commander des fournitures. Même sans pouvoir apporter une aide directe, elle peut contribuer à alléger les tâches qui l’entourent.
Précisez ce qu’un proche peut prendre en charge en toute sécurité et laissez-lui la possibilité de refuser. Si la première personne sollicitée n’est pas disponible, essayez quelqu’un d’autre ou renseignez-vous sur les possibilités auprès d’un professionnel ou d’un organisme local d’aide aux aidants. Tout le monde ne dispose pas d’un réseau familial prêt à aider, et trouver une personne pour prendre le relais peut demander du temps. Un refus ne signifie pas que vous devez tout gérer seul.
Préparer un passage de relais qui tient sur une page
Avant la pause, mettez-vous d’accord sur les horaires, le lieu et les tâches à prendre en charge. Vérifiez que la personne qui vous remplace accepte le rôle et est en mesure de répondre aux besoins concernés. Pour les services payants, renseignez-vous sur les compétences du personnel, l’accessibilité, le transport si nécessaire, les coûts, les disponibilités et la marche à suivre si un intervenant ne peut pas venir. Certaines tâches, notamment les soins personnels, les transferts ou l’aide à la prise de médicaments, peuvent nécessiter une formation particulière ou l’intervention d’une personne qualifiée.
Une brève transmission peut inclure les habitudes et préférences de la personne, ses besoins en matière de communication, son alimentation et son hydratation, les contacts importants et la conduite à tenir en cas de changement. Pour les médicaments ou les soins spécialisés, communiquez les consignes écrites à jour à la personne compétente et vérifiez qu’elle est formée et habilitée à intervenir dans le cadre de son rôle ; n’improvisez ni doses ni procédures. Carers UK recommande de transmettre les informations essentielles et un plan d’urgence.
Convenez de la manière d’entrer dans le domicile, de la personne à appeler pour les questions courantes et de ce qui constitue une urgence. Dans la mesure du possible, avec le consentement de la personne, ne communiquez que les informations dont l’aidant remplaçant a besoin et protégez les renseignements sensibles ainsi que les modalités d’accès. Si la personne ne peut pas prendre part à ces décisions, demandez à l’équipe de soins comment l’associer et gérer le consentement de manière appropriée.
Prévoir une solution de rechange
Demandez à une personne de confiance si elle pourrait être contactée au cas où l’aidant prévu annulerait ou si vous tombiez malade. Assurez-vous qu’elle connaît l’essentiel et qu’elle a accepté ce rôle. Conservez les coordonnées et les consignes de soins dans un endroit où les personnes concernées peuvent y accéder en toute sécurité.
Si vous n’avez pas de solution de rechange fiable, parlez-en à un professionnel de santé ou des services sociaux, ou à un organisme local de soutien aux aidants, au lieu de supposer qu’une urgence se réglera d’une manière ou d’une autre. Demandez quelles aides pourraient être organisées et comment en faire la demande. Les services, les délais d’attente et les coûts varient : mieux vaut se renseigner avant qu’une crise ne survienne.
Ensuite, préservez le temps que vous avez réussi à organiser. Vous pourriez dormir, retrouver un ami, vous rendre à votre propre rendez-vous ou vous asseoir dans un endroit calme. Il faut parfois faire des courses, mais une pause n’a pas à se transformer en course contre la montre pour venir à bout d’une deuxième liste de tâches. Ensuite, faites le point sur ce qui a fonctionné et, si possible, inscrivez la prochaine pause au calendrier.
Quand demander davantage de soutien
Contactez un médecin ou un professionnel de la santé mentale si l’épuisement, l’anxiété, la tristesse ou les troubles du sommeil perturbent votre vie quotidienne, ou si votre santé vous inquiète. Vous n’avez pas besoin d’attendre d’être à bout. Un professionnel de santé peut vous écouter, évaluer les causes possibles et discuter des formes de soutien envisageables ; un conseiller ou un groupe d’aidants peut aussi vous offrir un espace pour parler.
Si vous ne pouvez pas continuer aujourd’hui à apporter en toute sécurité les soins nécessaires, contactez rapidement un service local de santé ou d’aide sociale d’urgence et expliquez que quelqu’un dépend de vous. Si vous ou une autre personne êtes en danger immédiat, ou si vous pensez pouvoir vous faire du mal ou en faire à quelqu’un d’autre dans l’immédiat, contactez les services d’urgence locaux sans attendre. Indiquez-leur qu’une personne a besoin de soins afin qu’ils puissent organiser une intervention adaptée.
Cet article fournit des informations générales à visée pratique ; il ne constitue pas un avis médical.
Sources et lectures complémentaires
- National Institute on Aging : Prendre soin de soi : conseils aux aidants — États-Unis.
- Family Caregiver Alliance : Être un aidant avisé — Prendre une pause — États-Unis.
- Carers UK : Prendre une pause — Royaume-Uni.
- NHS : Fatigue et épuisement — Angleterre.