La première semaine d’accompagnement n’a pas besoin d’aboutir à un plan parfait. Il faut surtout une conversation, quelques contacts fiables et suffisamment d’informations pour traverser les prochains jours. Certaines choses sont peut-être déjà en place ; d’autres détails peuvent attendre que vous sachiez ce qui est réellement nécessaire.
Accompagner un proche peut consister à organiser ses déplacements, l’aider pour les repas, suivre ses rendez-vous ou lui apporter une aide pour les soins personnels. Cela peut aussi vouloir dire soutenir quelqu’un à distance. Commencez par ce qui compte le plus pour la personne et par ce que vous pouvez raisonnablement proposer.
Cet article fournit des informations générales et pratiques, et non des conseils médicaux. En cas de danger immédiat ou d’urgence, contactez les services d’urgence ou d’intervention rapide locaux. Pour toute question concernant une situation de santé particulière, demandez conseil à un professionnel qualifié.
Commencer par la personne, pas par les papiers
Si possible, trouvez un moment calme pour lui demander de quelle aide elle a besoin en ce moment, ce qu’elle préfère faire elle-même et ce qui lui semble intrusif. Elle peut accepter volontiers qu’on l’accompagne à un rendez-vous, tout en souhaitant parler seule à un professionnel de santé. Elle peut préférer recevoir l’aide d’une personne pour faire les courses et celle d’une autre pour les soins personnels. Demandez avant d’intervenir, et faites le point de nouveau lorsque la situation évolue.
Mettez-vous d’accord sur les informations qui peuvent être communiquées, et à qui. La personne peut accepter de partager l’heure d’un rendez-vous, mais pas les détails d’un diagnostic avec le reste de la famille. Les recommandations du NHS England sur le partage d’informations avec les proches aidants non rémunérés expliquent qu’une personne peut exprimer ses préférences concernant les informations communiquées. Demandez au cabinet concerné quelle autorisation est nécessaire avant qu’il puisse s’entretenir avec vous ou vous donner accès aux dossiers ; le fait d’être un membre de la famille ne suffit pas à régler automatiquement cette question.
Si la personne ne peut pas prendre une décision particulière, faites-la participer autant que possible et demandez à son équipe soignante comment procéder localement. Les modalités et les règles en matière de prise de décision dépendent des circonstances. Si elle préfère préserver sa vie privée, respectez ce choix ; vous pouvez tout de même demander des conseils d’ordre général à des professionnels et leur faire part de vos préoccupations pratiques, sans attendre en retour des informations confidentielles.
Déterminer ce qui doit être pris en charge en priorité
Passez ensemble en revue les prochains jours. Y a-t-il assez de nourriture ? Faut-il un moyen de transport pour un rendez-vous ? Y a-t-il une tâche liée aux soins que personne ne se sent capable d’accomplir en toute confiance ? Si un besoin ne peut pas attendre sans risque, contactez le professionnel de santé concerné plutôt que de supposer que vous devez vous débrouiller seul.
Choisissez 2 ou 3 priorités, plutôt que de vouloir tout réorganiser dans la maison. Un appel pour clarifier un rendez-vous et la livraison de courses peuvent suffire pour aujourd’hui. Notez les questions qui peuvent attendre ; une liste inachevée a le droit de le rester.
Préparer un résumé des soins sur une page
Avec la participation de la personne, rassemblez l’essentiel sur une page, sur papier ou dans un document auquel vous pouvez tous deux accéder. Les conseils des CDC pour établir un plan de soins recommandent de regrouper en un même endroit les besoins liés aux soins, les médicaments et les contacts utiles. Votre page est un point de départ, pas un substitut aux consignes des professionnels.
- Personne et préférences : nom, prénom d’usage et besoins en matière de communication ; aide souhaitée ou refusée.
- Accompagnement au quotidien : habitudes importantes, besoins pratiques et personnes qui apportent habituellement leur aide.
- Informations essentielles sur la santé : problèmes de santé et allergies pertinents que la personne accepte d’inclure ; signalez tout élément qui reste à vérifier.
- Médicaments : noms, doses et horaires tels qu’ils sont actuellement indiqués, y compris les médicaments sans ordonnance et les compléments alimentaires. Si la liste ne tient pas sur la page, précisez où se trouve la liste complète et à jour.
- Personnes à appeler : professionnels de santé, contact privilégié et personne pouvant prendre le relais, avec leurs numéros de téléphone.
- Prochaines étapes : rendez-vous à venir, questions en suspens et date de la dernière vérification de la page.
Ne devinez pas le nom d’un médicament, sa dose ou ses horaires de prise. Demandez à un professionnel de santé ou à un pharmacien de vérifier tout élément incertain, et ne modifiez pas les médicaments en vous fiant à ce seul résumé. Mettez la page à jour lorsque les informations changent. Convenez des personnes qui peuvent la consulter et rangez-la dans un endroit raisonnablement sûr ; les mots de passe et les coordonnées de comptes financiers n’y ont pas leur place. Une page utile ne nécessite ni intercalaires sophistiqués ni cérémonie autour d’une étiqueteuse.
Tirer le meilleur parti des échanges avec les professionnels
Avant un rendez-vous ou un appel, demandez à la personne ce qu’elle souhaite aborder et notez d’abord les questions les plus importantes. Apportez le résumé des soins et, si possible, la liste complète des médicaments. Si nécessaire, demandez à l’avance un interprète ou un autre soutien à la communication. Les conseils du National Institute on Aging des États-Unis pour accompagner quelqu’un à un rendez-vous médical recommandent de laisser la personne répondre elle-même et de respecter son souhait de préserver sa vie privée.
Voici quelques questions utiles :
- Sur quoi devrions-nous nous concentrer au cours de la prochaine semaine, et qu’est-ce qui peut attendre ?
- Pouvez-vous vérifier cette liste de médicaments et nous expliquer ce que nous ne comprenons pas ?
- Qui devons-nous contacter pour les questions courantes, et comment obtenir de l’aide en dehors des horaires habituels ?
- Quels changements devraient nous inciter à contacter un professionnel, et dans quel délai ?
- Quelqu’un peut-il nous montrer comment effectuer en toute sécurité une tâche de soins que nous ne connaissons pas, ou nous orienter vers une aide adaptée ?
- Que va-t-il se passer ensuite, et qui s’en charge ?
Prenez des notes si la personne est d’accord, et demandez si possible que les consignes soient fournies par écrit. Si une réponse n’est pas claire, demandez qu’on vous la réexplique. Vous n’avez pas besoin de devenir expert en un seul rendez-vous.
Organiser le quotidien et prévoir une solution de relais
Mettez en place une routine simple, adaptée aux préférences de la personne : des repas qu’elle aime, ses horaires habituels de réveil, une émission qu’elle apprécie ou un appel régulier. Repérez les tâches pour lesquelles elle a besoin d’aide et celles qu’elle peut continuer à prendre en charge. Une routine doit faciliter la journée, pas transformer chaque heure en rendez-vous.
Demandez de l’aide de façon précise, en indiquant à quel moment : faire les courses mardi, accompagner la personne vendredi ou lui tenir compagnie pendant une heure pour que vous puissiez faire une pause. Le guide de la Family Caregiver Alliance sur le fait de prendre soin de soi conseille de décomposer les demandes en tâches faciles à gérer. Si quelqu’un ne peut pas aider, adressez-vous à une autre personne ou à un professionnel local de l’accompagnement pour connaître les aides disponibles.
Avec l’accord de la personne, désignez un contact de remplacement et assurez-vous qu’il sait qui appeler et où trouver les informations essentielles. Si vous n’avez pas encore de solution de relais, dites-le à un professionnel de santé et demandez quelles options pourraient être proposées. Veillez aussi à garder du temps pour vos repas, votre repos et vos rendez-vous ; vos besoins ne disparaissent pas parce qu’un nouveau calendrier vient de faire son apparition.
Faire le point, sans oublier que la vie continue
À la fin de la semaine, faites le point ensemble. Qu’est-ce qui a été utile ? Qu’est-ce qui a été inconfortable ? Les informations sur la page sont-elles toujours exactes ? Ajustez un ou deux éléments et convenez de la date du prochain bilan. Une première semaine gérable ne se mesure pas à tout ce que vous prenez en charge, mais au fait que la prochaine étape paraît plus claire pour vous deux.
Sources et lectures complémentaires
- Partager des informations avec les proches aidants non rémunérés — NHS England ; comprend des recommandations propres à l’Angleterre sur la confidentialité.
- Étapes pour créer et tenir à jour un plan de soins — Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis.
- Accompagner quelqu’un à un rendez-vous médical — National Institute on Aging des États-Unis.
- Prendre soin de soi : prendre soin de soi quand on accompagne un proche — Family Caregiver Alliance, États-Unis.