La primera setmana com a persona cuidadora no ha de servir per elaborar un pla perfecte. Cal conversar, tenir a mà alguns contactes de confiança i disposar de prou informació per afrontar els pròxims dies. Potser algunes coses ja estan resoltes; altres detalls poden esperar fins que sapigueu què cal de debò.
Fer de persona cuidadora pot voler dir organitzar el transport, ajudar amb els àpats, fer seguiment de les cites o oferir cures personals. També pot voler dir donar suport a algú des de la distància. Comenceu per allò que més importa a la persona i pel que realment podeu oferir.
Aquest article ofereix informació general i pràctica, no pas consell clínic. Davant d’un perill immediat o una emergència, contacteu amb els serveis locals d’urgències o d’emergència. Si teniu preguntes sobre una situació de salut concreta, consulteu un professional qualificat.
Comenceu per la persona, no pels tràmits
Si és possible, busqueu un moment tranquil per preguntar a la persona quina ajuda vol ara, què prefereix fer pel seu compte i què li resulta invasiu. Potser agrairà que l’acompanyeu amb cotxe, però voldrà parlar amb un professional clínic a soles. Potser preferirà que una persona l’ajudi a fer la compra i una altra, amb les cures personals. Pregunteu abans d’intervenir i torneu-ho a comprovar a mesura que canviïn les circumstàncies.
Poseu-vos d’acord sobre qui pot saber què. Potser la persona no té inconvenient a compartir l’hora d’una cita, però prefereix no explicar el diagnòstic a la resta de la família. Les orientacions de l’NHS England sobre com compartir informació amb persones cuidadores no remunerades expliquen que una persona pot decidir quina informació vol compartir. Pregunteu al centre o professional corresponent quin consentiment necessita abans de parlar amb vosaltres o donar-vos accés a la història clínica; el fet de ser familiar no resol automàticament aquesta qüestió.
Si la persona no pot prendre una decisió concreta, impliqueu-la tant com sigui possible i pregunteu al seu equip assistencial com cal procedir a la vostra zona. Les mesures i normes per prendre decisions depenen de les circumstàncies. Si prefereix preservar la intimitat, respecteu-ho; tot i així, podeu demanar orientació general als professionals i compartir-hi preocupacions pràctiques, sense esperar que us revelin informació confidencial.
Decidiu què cal atendre primer
Mireu plegats els pròxims dies. Hi ha prou menjar? Cal portar la persona a una cita? Hi ha alguna tasca de cura que ningú no se senti amb confiança de fer? Si una necessitat no pot esperar sense riscos, contacteu amb el professional assistencial corresponent, en lloc de donar per fet que us n’heu d’ocupar sols.
Trieu 2 o 3 prioritats, no pas una reforma completa de la llar. Potser avui n’hi ha prou amb una trucada per aclarir una cita i una comanda de queviures a domicili. Apunteu les preguntes que poden esperar; no passa res si la llista queda inacabada.
Prepareu un resum d’una pàgina sobre les cures
Amb la participació de la persona, anoteu en una pàgina els aspectes essencials, en paper o en un document al qual tots dos pugueu accedir. Les orientacions dels CDC per elaborar un pla de cures recomanen reunir en un sol lloc les necessitats de cura, els medicaments i els contactes útils. Aquesta pàgina és un punt de partida, no substitueix les instruccions professionals.
- La persona i les seves preferències: Nom, nom que prefereix i necessitats de comunicació; quina ajuda vol i quina no.
- Suport quotidià: Rutines importants, necessitats pràctiques i qui sol ajudar.
- Informació de salut essencial: Problemes de salut i al·lèrgies pertinents que la persona accepta incloure; assenyaleu qualsevol dada que encara s’hagi de comprovar.
- Medicaments: Noms, dosis i pautes tal com consten actualment, inclosos els medicaments sense recepta i els suplements. Si la llista no hi cap, indiqueu on es guarda la llista completa i actualitzada.
- Persones a qui trucar: Professionals assistencials, un contacte preferent i una persona de suport alternativa, amb els números de telèfon.
- Propers passos: Cites pròximes, preguntes pendents i data de l’última revisió de la pàgina.
No endevineu el nom, la dosi ni la pauta d’un medicament. Demaneu a un professional clínic o farmacèutic que us ajudi a confirmar qualsevol dada que no sigui clara, i no canvieu cap medicament basant-vos només en aquest resum. Actualitzeu la pàgina quan canviï la informació. Acordeu qui hi pot tenir accés i guardeu-la en un lloc raonablement segur; no hi anoteu contrasenyes ni dades de comptes financers. Una pàgina útil no necessita separadors sofisticats ni una cerimònia per etiquetar-ho tot.
Aprofiteu les converses amb els professionals
Abans d’una cita o d’una trucada, pregunteu a la persona de què vol parlar i poseu al davant les preguntes més importants. Si en teniu, porteu el resum de cures i una llista completa dels medicaments. Si cal, demaneu amb antelació un intèrpret o un altre tipus de suport per a la comunicació. Les orientacions de l’US National Institute on Aging sobre les visites mèdiques recomanen deixar que la persona respongui per si mateixa i respectar el seu desig de preservar la intimitat.
Algunes preguntes útils:
- En què ens hauríem de centrar durant la pròxima setmana i què pot esperar?
- Podeu revisar aquesta llista de medicaments i explicar-nos qualsevol cosa que no entenguem?
- A qui hem de contactar per a preguntes habituals i com podem demanar ajuda fora de l’horari normal?
- Quins canvis ens haurien de fer contactar amb un professional i amb quina urgència?
- Algú ens pot ensenyar a fer de manera segura alguna tasca de cura que no coneixem, o suggerir-nos ajuda adequada?
- Què passarà ara i qui se n’encarregarà?
Preneu notes si la persona hi està d’acord i, sempre que sigui possible, demaneu que us donin les instruccions per escrit. Si una resposta no és clara, demaneu que us l’expliquin de nou. No cal que us convertiu en experts en una sola visita.
Organitzeu el dia a dia i preveieu una alternativa
Establiu una rutina senzilla que tingui en compte les preferències de la persona: els àpats que li agraden, l’hora habitual de llevar-se, un programa preferit o una trucada regular. Fixeu-vos en quines tasques requereixen ajuda i quines pot continuar fent pel seu compte. La rutina ha de facilitar el dia, no convertir cada hora en una cita.
Demaneu ajuda concreta i amb un termini clar: fer la compra dimarts, portar la persona amb cotxe divendres o fer-li companyia durant una hora mentre descanseu. La guia d’autocura de la Family Caregiver Alliance suggereix dividir les peticions en tasques assumibles. Si algú no us pot ajudar, pregunteu a una altra persona o a un professional local de l’atenció sobre els recursos disponibles.
Amb el consentiment de la persona, identifiqueu un contacte alternatiu i assegureu-vos que sap a qui trucar i on trobar la informació essencial. Si encara no teniu ningú que us pugui fer de suport, expliqueu-ho a un professional assistencial i pregunteu quines opcions hi podria haver. Reserveu temps també per als vostres àpats, descans i cites; les vostres necessitats no han desaparegut perquè ara tingueu un calendari nou.
Feu balanç i deixeu espai per a la vida
Al final de la setmana, parleu-ne plegats. Què ha anat bé? Què us ha resultat incòmode? La informació de la pàgina continua sent correcta? Ajusteu 1 o 2 coses i decidiu quan ho tornareu a revisar. Una primera setmana assumible no es mesura per tot el que us feu càrrec de fer, sinó per si el pas següent és més clar per a tots dos.
Fonts i lectures complementàries
- Compartir informació amb persones cuidadores no remunerades — NHS England; inclou orientacions sobre confidencialitat específiques d’Anglaterra.
- Passos per crear i mantenir un pla de cures — US Centers for Disease Control and Prevention.
- Acompanyar algú a una cita mèdica — US National Institute on Aging.
- Cuidar-se: autocura per a persones cuidadores familiars — Family Caregiver Alliance, EUA.