La prima settimana di assistenza non deve portare a un piano perfetto. Servono una conversazione, alcuni contatti affidabili e informazioni sufficienti per affrontare i prossimi giorni. Qualcosa potrebbe essere già organizzato; altri dettagli possono aspettare finché non saprete di che cosa c’è davvero bisogno.
Prestare assistenza può significare organizzare gli spostamenti, aiutare con i pasti, tenere traccia degli appuntamenti o offrire assistenza personale. Può anche voler dire sostenere qualcuno a distanza. Partite da ciò che conta di più per la persona e da ciò che potete offrire concretamente.
Questo articolo contiene informazioni pratiche di carattere generale, non consigli clinici. In caso di pericolo immediato o emergenza, contattate i servizi locali di urgenza o di emergenza. Per domande su una specifica situazione di salute, rivolgetevi a un professionista qualificato.
Cominciate dalla persona, non dalle scartoffie
Se possibile, scegliete un momento tranquillo per chiedere alla persona quale aiuto desidera adesso, che cosa preferisce fare da sé e che cosa le sembra invadente. Potrebbe gradire un passaggio in auto, ma voler parlare da sola con un professionista sanitario. Potrebbe preferire che una persona l’aiuti con la spesa e un’altra con l’assistenza personale. Chiedete prima di intervenire e confrontatevi di nuovo quando cambiano le circostanze.
Accordatevi su chi può sapere che cosa. La persona potrebbe sentirsi a suo agio nel condividere l’orario di un appuntamento, ma non i dettagli di una diagnosi con il resto della famiglia. Le indicazioni di NHS England sulla condivisione di informazioni con chi presta assistenza senza retribuzione descrivono come una persona possa esprimere preferenze sulle informazioni da condividere. Chiedete alla struttura sanitaria interessata quale autorizzazione sia necessaria prima che parli con voi o vi consenta di accedere alla documentazione: essere semplicemente un familiare non risolve automaticamente la questione.
Se la persona non è in grado di prendere una determinata decisione, coinvolgetela il più possibile e chiedete alla sua équipe assistenziale come procedere nel vostro territorio. Le modalità e le regole decisionali dipendono dalle circostanze. Se preferisce mantenere riservate le informazioni, rispettatelo; potete comunque chiedere indicazioni generali ai professionisti e condividere preoccupazioni pratiche, senza aspettarvi in cambio dettagli riservati.
Decidete che cosa richiede attenzione per primo
Guardate insieme ai prossimi giorni. C’è abbastanza cibo? Serve un passaggio per un appuntamento? C’è un’attività assistenziale che nessuno si sente sicuro di svolgere? Se un bisogno non può attendere senza rischi, contattate il professionista assistenziale pertinente invece di pensare di dover risolvere tutto da soli.
Scegliete 2 o 3 priorità, non una riorganizzazione completa della casa. Una telefonata per chiarire un appuntamento e la consegna della spesa potrebbero bastare per oggi. Annotate le domande che possono aspettare; va bene anche lasciare incompleta una lista.
Preparate un riepilogo assistenziale di una pagina
Con il coinvolgimento della persona, riportate le informazioni essenziali su una pagina, cartacea o in un documento a cui entrambi possiate accedere. Le indicazioni del CDC per la preparazione di un piano di assistenza suggeriscono di raccogliere in un unico posto i bisogni assistenziali, i farmaci e i contatti utili. La pagina è un punto di partenza, non sostituisce le indicazioni dei professionisti.
- Persona e preferenze: Nome, nome con cui preferisce essere chiamata ed esigenze di comunicazione; quale aiuto desidera e quale no.
- Supporto quotidiano: Abitudini importanti, necessità pratiche e chi presta abitualmente aiuto.
- Informazioni essenziali sulla salute: Patologie e allergie pertinenti che la persona acconsente a includere; annotate ciò che resta da verificare.
- Farmaci: Nomi, dosi e orari secondo quanto risulta dalla documentazione aggiornata, inclusi i farmaci senza ricetta e gli integratori. Se l’elenco non entra nella pagina, indicate dove si trova l’elenco completo e aggiornato.
- Persone da contattare: Professionisti assistenziali, un contatto preferito e una persona disponibile come riserva, con i rispettivi numeri di telefono.
- Prossimi passi: Appuntamenti imminenti, questioni ancora aperte e data dell’ultimo controllo della pagina.
Non indovinate il nome, la dose o l’orario di un farmaco. Chiedete a un medico o a un farmacista di aiutarvi a verificare ciò che non è chiaro e non modificate i farmaci basandovi su questo riepilogo. Aggiornate la pagina quando cambiano le informazioni. Concordate chi può consultarla e tenetela in un posto ragionevolmente sicuro; password e dati dei conti finanziari non vanno inseriti. Per essere utile, una singola pagina non ha bisogno né di elaborate linguette né di una cerimonia con l’etichettatrice.
Rendete proficue le conversazioni con i professionisti
Prima di un appuntamento o di una telefonata, chiedete alla persona di che cosa desidera parlare e mettete al primo posto le domande più importanti. Portate il riepilogo assistenziale e, se disponibile, un elenco completo dei farmaci. Se serve, chiedete in anticipo un interprete o un altro tipo di supporto alla comunicazione. Le indicazioni del National Institute on Aging degli Stati Uniti per gli appuntamenti raccomandano di lasciare che la persona risponda da sé e di rispettare il suo desiderio di riservatezza.
Ecco alcune domande utili:
- Su che cosa dovremmo concentrarci la prossima settimana e che cosa può aspettare?
- Può controllare questo elenco dei farmaci e spiegarci ciò che non capiamo?
- Chi dobbiamo contattare per le domande di routine e come possiamo chiedere aiuto fuori dal normale orario di apertura?
- Quali cambiamenti dovrebbero indurci a contattare un professionista e con quale urgenza?
- Qualcuno può mostrarci come svolgere in sicurezza un’attività assistenziale che non conosciamo, oppure suggerirci un aiuto adeguato?
- Che cosa succederà dopo e chi se ne sta occupando?
Prendete appunti se la persona è d’accordo e, quando possibile, chiedete che le istruzioni siano fornite per iscritto. Se una risposta non è chiara, chiedete che venga spiegata di nuovo. Non dovete diventare esperti in un solo appuntamento.
Organizzate le giornate e predisponete un piano di riserva
Create una routine semplice, che rispetti le preferenze della persona: pasti che le piacciono, l’orario abituale del risveglio, un programma preferito o una telefonata regolare. Notate quali attività richiedono aiuto e quali possono restare nelle sue mani. Una routine dovrebbe rendere la giornata più facile, non trasformare ogni ora in un appuntamento.
Chiedete aiuto in modo specifico, indicando chiaramente per quanto tempo: fare la spesa martedì, accompagnare la persona venerdì o tenerle compagnia per un’ora mentre vi prendete una pausa. La guida alla cura di sé della Family Caregiver Alliance suggerisce di suddividere le richieste in compiti gestibili. Se qualcuno non può aiutarvi, chiedete a un’altra persona o a un professionista assistenziale locale quali forme di sostegno siano disponibili.
Con il consenso della persona, individuate un contatto di riserva e assicuratevi che sappia chi chiamare e dove trovare le informazioni essenziali. Se non avete ancora un contatto di riserva, ditelo a un professionista assistenziale e chiedete quali possibilità potrebbero esserci. Fate spazio anche ai vostri pasti, al riposo e agli appuntamenti: le vostre esigenze non sono scomparse solo perché è arrivato un nuovo calendario.
Fate il punto, lasciando spazio alla vita
Alla fine della settimana, confrontatevi. Che cosa è stato d’aiuto? Che cosa ha messo a disagio? Le informazioni sulla pagina sono ancora corrette? Modificate 1 o 2 cose e decidete quando fare di nuovo il punto. Il successo di una prima settimana gestibile non si misura da quanto vi siete fatti carico di tutto, ma da quanto il passo successivo è più chiaro per entrambi.
Fonti e ulteriori letture
- Condivisione di informazioni con chi presta assistenza senza retribuzione — NHS England; include indicazioni sulla riservatezza specifiche per l’Inghilterra.
- Passaggi per creare e mantenere un piano di assistenza — Centers for Disease Control and Prevention degli Stati Uniti.
- Accompagnare qualcuno a un appuntamento medico — National Institute on Aging degli Stati Uniti.
- Prendersi cura di sé: la cura di sé per chi assiste un familiare — Family Caregiver Alliance, Stati Uniti.