A primeira semana a prestar cuidados não tem de resultar num plano perfeito. Precisa de uma conversa, alguns contactos de confiança e informação suficiente para enfrentar os próximos dias. Algumas coisas podem já estar encaminhadas; outros pormenores podem esperar até saberem do que realmente precisam.
Prestar cuidados pode significar organizar transporte, ajudar nas refeições, acompanhar consultas ou prestar cuidados pessoais. Também pode significar apoiar alguém à distância. Comece pelo que é mais importante para a pessoa e pelo que pode oferecer de forma realista.
Este artigo contém informações gerais e práticas, não aconselhamento clínico. Em caso de perigo imediato ou emergência, contacte os serviços locais de urgência ou emergência. Para questões sobre uma situação de saúde específica, consulte um profissional qualificado.
Comece pela pessoa, não pela papelada
Se possível, encontre um momento tranquilo para perguntar de que ajuda a pessoa precisa agora, o que prefere fazer por si própria e o que considera intrusivo. Pode aceitar boleia, mas preferir falar a sós com um profissional de saúde. Pode preferir receber ajuda nas compras de uma pessoa e nos cuidados pessoais de outra. Pergunte antes de intervir e volte a confirmar à medida que as circunstâncias mudam.
Combinem quem pode saber o quê. A pessoa pode sentir-se à vontade para partilhar a hora de uma consulta, mas não os detalhes de um diagnóstico com o resto da família. As orientações do NHS England sobre a partilha de informações com cuidadores não remunerados descrevem como uma pessoa pode indicar as suas preferências relativamente às informações que são partilhadas. Pergunte ao serviço de saúde em questão de que autorização precisa antes de falar consigo ou de lhe dar acesso aos registos; o simples facto de ser familiar não resolve automaticamente essa questão.
Se a pessoa não puder tomar uma decisão específica, envolva-a tanto quanto possível e pergunte à equipa de cuidados como proceder localmente. As formas e regras de tomada de decisão dependem das circunstâncias. Se preferir manter a privacidade, respeite essa preferência; ainda assim, pode pedir orientações gerais aos profissionais e partilhar preocupações práticas, sem esperar receber informações confidenciais em troca.
Decida o que precisa de atenção primeiro
Considerem juntos os próximos dias. Há comida suficiente? É preciso transporte para uma consulta? Há alguma tarefa de cuidados que ninguém se sinta confiante para realizar? Se uma necessidade não puder esperar em segurança, contacte o profissional de saúde relevante, em vez de partir do princípio de que tem de resolver tudo sozinho.
Escolham duas ou três prioridades, não uma remodelação completa da casa. Uma chamada para esclarecer uma consulta e uma entrega de compras podem ser suficientes por hoje. Anote as perguntas que podem esperar; é perfeitamente aceitável deixar uma lista por terminar.
Elabore um resumo dos cuidados de uma página
Com a participação da pessoa, reúna o essencial numa página, em papel ou num documento a que ambos possam aceder. As orientações dos CDC para planos de cuidados sugerem reunir num só lugar as necessidades de cuidados, os medicamentos e os contactos úteis. A sua página é um ponto de partida, não substitui as instruções de profissionais.
- Pessoa e preferências: Nome, nome pelo qual prefere ser tratada e necessidades de comunicação; que ajuda aceita e que ajuda não quer.
- Apoio no dia a dia: Rotinas importantes, necessidades práticas e quem costuma ajudar.
- Informações essenciais de saúde: Problemas de saúde e alergias relevantes que a pessoa concorde em incluir; indique o que ainda precisa de ser confirmado.
- Medicamentos: Nomes, doses e horários conforme a documentação atual, incluindo medicamentos sem receita e suplementos. Se a lista não couber, indique onde está guardada a lista completa e atualizada.
- Contactos: Profissionais de saúde, um contacto preferencial e uma pessoa de apoio alternativa, com números de telefone.
- Próximos passos: Consultas futuras, questões por esclarecer e a data da última revisão da página.
Não adivinhe o nome, a dose ou o horário de um medicamento. Peça ajuda a um profissional de saúde ou farmacêutico para confirmar qualquer informação pouco clara e não altere medicamentos com base neste resumo. Atualize a página quando as informações mudarem. Combinem quem pode consultá-la e guardem-na num local razoavelmente seguro; não incluam palavras-passe nem dados de contas bancárias. Uma página útil não precisa de separadores elaborados nem de uma cerimónia com uma etiquetadora.
Aproveite bem as conversas com profissionais
Antes de uma consulta ou chamada, pergunte à pessoa o que quer discutir e coloquem primeiro as perguntas mais importantes. Leve o resumo dos cuidados e uma lista completa de medicamentos, se estiver disponível. Se necessário, peça com antecedência um intérprete ou outro apoio à comunicação. As orientações do US National Institute on Aging para consultas recomendam deixar a pessoa responder por si própria e respeitar os seus desejos de privacidade.
Algumas perguntas úteis:
- Em que devemos concentrar-nos na próxima semana e o que pode esperar?
- Pode confirmar esta lista de medicamentos e explicar o que não compreendemos?
- Quem devemos contactar para questões de rotina e como obtemos ajuda fora do horário normal?
- Que alterações devem levar-nos a contactar um profissional e com que urgência?
- Alguém nos pode mostrar como realizar em segurança alguma tarefa de cuidados que não conheçamos, ou sugerir apoio adequado?
- O que acontece a seguir e quem está a tratar disso?
Tome notas se a pessoa concordar e, sempre que possível, peça instruções por escrito. Se uma resposta não for clara, peça que a expliquem novamente. Não precisa de se tornar especialista numa só consulta.
Organize os dias e prepare uma alternativa
Crie uma rotina simples de acordo com as preferências da pessoa: refeições de que gosta, horários habituais para acordar, um programa preferido ou uma chamada regular. Repare nas tarefas que exigem ajuda e naquelas que pode continuar a fazer por si própria. Uma rotina deve facilitar o dia, não transformar cada hora numa consulta.
Peça ajuda específica e com um prazo claro: fazer compras na terça-feira, dar boleia na sexta-feira ou fazer companhia durante uma hora enquanto descansa. O guia de autocuidado da Family Caregiver Alliance sugere dividir os pedidos em tarefas exequíveis. Se alguém não puder ajudar, pergunte a outra pessoa ou a um profissional de cuidados local que apoio está disponível.
Com o acordo da pessoa, identifique um contacto alternativo e certifique-se de que sabe a quem ligar e onde encontrar as informações essenciais. Se ainda não houver uma alternativa, diga-o a um profissional de cuidados e pergunte que opções podem estar disponíveis. Reserve também tempo para as suas refeições, descanso e consultas; as suas necessidades não desapareceram com a chegada de um novo calendário.
Reveja o plano e deixe espaço para a vida
No final da semana, conversem. O que ajudou? O que foi desconfortável? As informações da página continuam corretas? Ajustem uma ou duas coisas e decidam quando voltar a rever o plano. Uma primeira semana exequível não se mede pela quantidade de coisas que assume, mas sim por saberem ambos com mais clareza qual é o próximo passo.
Fontes e leituras adicionais
- Partilha de informações com cuidadores não remunerados — NHS England; inclui orientações específicas para Inglaterra sobre confidencialidade.
- Passos para criar e manter um plano de cuidados — Centers for Disease Control and Prevention dos EUA.
- Acompanhar alguém a uma consulta médica — National Institute on Aging dos EUA.
- Cuide de si: autocuidado para cuidadores familiares — Family Caregiver Alliance, EUA.