Être loin ne vous rend pas inutile, et ne vous donne pas les commandes. Le rôle le plus utile consiste souvent à être une présence fiable : écouter la personne dont vous vous souciez, prendre en charge une tâche convenue et faciliter la vie des personnes qui sont près d’elle.
Les bonnes intentions franchissent facilement les kilomètres, mais une livraison surprise, un rendez-vous pris sans qu’on vous l’ait demandé ou une demande quotidienne de nouvelles peut créer du travail plutôt que d’en alléger la charge. Commencez par une conversation, pas par un nouveau système.
Convenez d’un rythme de contact qui vous convient
Demandez à la personne comment elle aimerait garder le contact. Elle pourrait apprécier un bref appel le dimanche, un message auquel répondre quand elle le souhaite ou un appel vidéo avec plusieurs membres de la famille. Elle préférera peut-être alterner ces options. Convenez d’un rythme qui lui convient, notamment pour savoir si elle souhaite parler de ses soins à chaque appel. Une conversation sur une émission de télévision qu’elle aime, c’est aussi garder le lien.
Demandez-lui ce qu’elle souhaite gérer elle-même et pour quoi elle aimerait de l’aide. Si sa réponse est non, essayez de ne pas transformer la prochaine conversation en campagne de persuasion. Vous pourrez proposer de nouveau votre aide plus tard, notamment si les circonstances changent. Être disponible sans insister est une forme de soutien.
Pour les échanges concernant la santé, demandez à la personne ce qu’elle est à l’aise de partager et si elle souhaite que vous participiez. Avec son accord, vous pourriez assister à un rendez-vous à distance ou l’aider à préparer des questions. Demandez au prestataire de soins quelles autorisations ou quels documents sont nécessaires avant de communiquer des renseignements : être un membre de la famille ne donne pas automatiquement accès au dossier médical de quelqu’un. Le guide de MedlinePlus sur l’aide à distance aborde les autorisations et la participation à distance.
Prenez en charge une tâche utile
L’aide à distance fonctionne mieux quand une personne en est responsable et qu’on sait quand elle est terminée. Au lieu de proposer de tout faire, prenez en charge une tâche précise : rechercher des options de transport, organiser une réparation souhaitée par la personne, commander les produits d’épicerie qu’elle choisit ou suivre une livraison récurrente. Vérifiez les coûts, les délais et ses préférences avant de confirmer quoi que ce soit.
Vous pourriez aussi tenir un calendrier partagé des rendez-vous convenus, organiser les documents ou appeler différents services locaux pour comparer les détails pratiques. Les disponibilités et les coûts varient : vérifiez avant de présenter une option comme une solution. Le guide du National Institute on Aging propose de coordonner à distance les dossiers, les fournitures et les soins.
Assurez-vous que la tâche vous revient vraiment. Si la personne qui aide sur place doit relancer chaque appel, vous transmettre chaque formulaire et vous rappeler chaque échéance, la tâche n’a pas vraiment été prise en charge. Un bref message pour signaler que c’est fait est généralement plus utile qu’un tableur héroïque à 11 onglets, mais sans plombier réservé.
Formez un petit réseau local de volontaires
Avec l’accord de la personne, repérez les gens du voisinage qui la connaissent déjà ou en qui elle a confiance. Il peut s’agir d’un ami, d’un voisin, d’un membre de la famille ou d’une personne rémunérée pour l’aider. Demandez directement à chacun ce qu’il peut et veut faire : aller chercher une ordonnance, proposer un trajet ou prendre des nouvelles de temps en temps, par exemple. Ne présumez pas qu’une personne est disponible à toute heure simplement parce qu’elle habite à proximité.
Ne communiquez les coordonnées qu’avec autorisation. Convenez de qui contacte qui, dans quelles circonstances, et prévoyez une autre personne si la première n’est pas disponible. Un petit groupe aux attentes claires peut être plus utile qu’un grand fil de discussion où chacun pense qu’une autre personne s’en est chargée. Faites participer la personne qui reçoit les soins aux décisions, plutôt que de parler d’elle comme si elle n’était pas là.
Prévoyez un plan de secours proportionné
Un appel manqué peut s’expliquer par la batterie déchargée d’un téléphone, un après-midi agréable à l’extérieur ou une situation qui mérite qu’on s’en occupe. Convenez à l’avance de la marche à suivre : réessayer plus tard, envoyer un message, puis demander à un contact local volontaire de prendre des nouvelles si l’inquiétude persiste, par exemple. Le délai devrait respecter les souhaits de la personne et sa situation réelle, et non l’anxiété de quelqu’un d’autre. En cas de danger immédiat ou d’urgence médicale, contactez les services d’urgence ou d’intervention urgente locaux au lieu d’attendre qu’une procédure habituelle de prise de nouvelles soit terminée.
Préparez-vous aussi à ce que la personne qui aide sur place soit indisponible de façon imprévue. Ensemble, trouvez une personne volontaire pour la remplacer et notez les renseignements essentiels dont elle aurait besoin : principaux contacts, habitudes pertinentes, modalités d’accès convenues avec la personne et endroit où trouver une liste à jour des médicaments, si nécessaire. Le guide de planification des solutions de remplacement de la Family Caregiver Alliance recommande de prévoir une aide de remplacement et de regrouper les renseignements utiles au même endroit.
Gardez le plan aussi simple que la situation le permet. Conservez les renseignements sensibles de manière sécurisée, ne partagez que ce dont chaque personne a besoin et évitez de mettre des mots de passe dans un groupe de discussion. Décidez qui peut consulter le plan et réexaminez-le lorsque les contacts, les habitudes ou les besoins changent.
Privilégiez le soutien, pas la surveillance
Un calendrier partagé ou une alarme que la personne choisit d’utiliser peut être utile. Les caméras, le suivi de la localisation et les alertes constantes sur ses activités sont beaucoup plus intrusifs. La distance, à elle seule, ne justifie pas leur installation, et il ne faut jamais ajouter des appareils en secret pour éviter d’avoir une conversation.
Si la personne envisage d’utiliser un appareil, discutez du problème précis auquel il est censé répondre, de ce qu’il enregistre ou signale, des personnes qui peuvent consulter ces informations et de la manière de le désactiver. Pensez aussi à la vie privée des autres personnes du foyer. Convenez de qui réagira à une alerte et de la solution de rechange en cas de panne de l’appareil ou de la connexion. Le guide technologique de l’Alzheimer’s Society insiste sur la vie privée et l’autonomie, et rappelle que la technologie ne permet pas d’éliminer tous les risques.
Si vous vous inquiétez de la capacité d’une personne à prendre une décision en particulier, continuez à la faire participer autant que possible, tenez compte de ses souhaits connus et demandez à son équipe de soins ou à un conseiller local qualifié quelles sont les prochaines étapes appropriées. Ne présumez pas qu’un diagnostic, un désaccord ou le fait que vous soyez loin vous autorise à décider à sa place.
Faites en sorte que les visites soient agréables pour tout le monde
Avant de prévoir un programme chargé, demandez à la personne ce qui lui ferait plaisir et à la personne qui l’aide sur place ce qui lui serait vraiment utile. Convenez d’une ou de deux priorités réalistes. Vous pourriez prendre en charge une activité habituelle convenue pendant un après-midi pour que la personne aidante puisse s’absenter sans interruption, à condition de bien savoir ce que cela implique et que tout le monde soit à l’aise avec cette organisation.
Une visite n’est pas une inspection. Renseignez-vous sur la façon dont les choses sont faites avant de suggérer des changements, et demandez la permission avant de réorganiser les placards, les calendriers ou les soins. Laissez des consignes claires sur ce dont vous vous êtes chargé et sur ce qu’il reste à faire. Puis réservez du temps pour être ensemble, sans que les soins en soient le sujet : un repas, un jeu ou un après-midi sans aucun programme.
Cet article fournit des renseignements généraux d’ordre pratique, et non des conseils cliniques. Pour toute question concernant la santé ou les soins d’une personne, adressez-vous à un professionnel qualifié compétent.
Sources et lectures complémentaires
- National Institute on Aging : Qu’est-ce que l’aide à distance ? — États-Unis ; tâches à distance, visites et soutien à la personne aidante principale.
- MedlinePlus Magazine : Aider à des kilomètres de distance — États-Unis ; communication, autorisations et création d’un réseau local.
- Family Caregiver Alliance : Et s’il m’arrivait quelque chose ? — États-Unis ; préparation d’une aide de remplacement et rassemblement des renseignements essentiels.
- Alzheimer’s Society : Comment la technologie peut aider — Royaume-Uni ; technologie, vie privée et autonomie, avec un accent sur la démence.